[台灣新聞雲報]記者何建毅/台北報導

全世界每 90 分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%，在台灣平均每 3 天新增 1 位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說，這是一場被剝奪與失去的默劇，絕望之中，毫無劇本可依循。

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)，俗稱「漸凍症」，是一種最常見的運動神經元疾
病，每年 6 月 21 日是「全球漸凍人日」，旨在提升民眾對漸凍症的認知。漸凍人
協會成立 26 年以來，以講故事的方式，讓更多人了解到病友在極端困境中，竭
力探索和創造生命價值，持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術
的靈感與養分，啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品；還有些故事激勵著醫生、科學家不斷深入探索，投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中……。

漸凍人協會延續去年 9 月於剝皮寮歷史街區舉辦的 25 週年特展「領愛飛翔 化漸
凍為見動」的精神，6 月 10 日，於台北凱撒飯店舉辦 621 全球漸凍人日系列活
動，主題為「原來如此—你所不知道的漸凍症」，邀請優秀的年輕藝術家、傑出
的年輕科學家、卓越的神經內科醫生，以及來自各地的漸凍病友和家屬，帶來一
整天豐富又精彩的內容，包括：結合舞劇、微電影、科普講座的主題記者會、年
度會員大會、專業的疾病研討會及年輕學者海報發表、青年學者 ALS 研究獎學
金頒獎典禮等。希望匯聚更多的知識與愛，為漸凍病友與家庭注入超越漸凍的勇
氣和力量。

漸凍症通常發生在成年人中，隨著疾病的進展，除了四肢無力，還會失去吞嚥、
呼吸、說話的能力，但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒，美
國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭，而近幾年核准的藥物，除
了療效未有突破外，在台灣也無從取得。2016 年，由聯合國的醫藥研究專家開展
的一項漸凍症研究結果表明，2040 年全球漸凍症患者人數預計將從 2015 年的
222,801 人增加為 376,674 人，全球增長率為 69%，台灣將至少增加 50% 。因此，
加強漸凍症宣導，提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床
與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。